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时间:2023-02-08  来源:未知  点击:482次
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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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1978年诞生的第一个试管婴儿,拉开了试管婴儿时代的帷幕。

俗话说:不孝有三,无后为大。这句话虽然在我们常人眼中,就是一句口耳相差的老话,但是对于那些无法正常怀孕生子的人来说,就像是一把尖刀一样。

但随着试管婴儿技术的不断成熟,让很多不幸的家庭重新燃起了希望。他们借助科学的力量,可以拥有属于自己的孩子,让他们拥有完整的人生。

社会上对于试管婴儿的议论声源源不断

反对派:试管婴儿多半可以决定孩子的数量,有违伦理!

为了增加试管婴儿的成活率,会适当增加受精卵的数量。

在生活中,接受试管婴儿技术的夫妻并不罕见,多半的他们都是可以生出。甚至还能指定性别。这就叫那些正常受孕正常生产的人感到不公平。难道这就是花钱的特权吗?

之所以会这样,还不就是出于对求子夫妻的保障,增加试管婴儿的成功率,也降低他们的失望率,有意识地对受精卵的数量进行把控。

毕竟如今的试管婴儿行业竞争很大,很多机构都是打着“不成功退全款”的旗号招揽生意,他们自然是要保证万无一失了。

但如此行为,就是对伦理道德的最大漠视,这和可以选择孩子的基因有什么区别?按照成人的意愿操控孩子的走向,在任何情况下都是违法违规的!

赞成派:存在即是合理!有需求的夫妻越来越多

存在各种生育问题的夫妻直线上升,一些虽然是可以治愈的疾病,但是一旦痊愈了之后,女性就已经错过了生产的最佳时期,甚至会威胁到产妇的生命。

还有一些就是难以治愈的,就算是在医学水平如此发达的如今,还是没有应对办法。这样的情况之下,试管婴儿就非常有必要了。不管是不是死马当活马医,起码都存在一线希望。

要是连试一试的机会都不给他们的话,简直就是直接将他们判了死刑。难道我们真的要投鼠忌器吗?哪有何谈公平这一说呢?

但大多数过来人,并不建议女性做试管婴儿!

会加速女性衰老

我们都知道,想要得到受精卵,女性要提供卵细胞。而正常状态下,大部分的女性每个月只能排出一颗卵细胞,并且卵细胞的存活时间不会超过24小时。

而在进行试管婴儿的过程中,需要体外受精,也就是要从女性的体内取出卵细胞再进行,在进行取卵之前,会服用促排卵的药物,也就是同时排出更多的卵细胞以便于体外筛选。

如此一来,打乱了女性的正常秩序,对于女性的伤害是非常大的,并且促排卵药物对卵巢的损伤非常大。卵巢要是早衰了,女性一夜之间白了头也是很有可能的。

世纪助孕包性别

并且,试管婴儿的成功率并不是100%,目前只能等到40%~45%,所以,很多女性要经历多次促排卵、体内排卵的过程,伤害都是不可逆的。

费用很高,很多家庭支付不起

如今市面上能够进行试管婴儿的机构有很多,公立医院、私立医院,甚至是一些所谓的机构。无论是哪个地方,收费标准都是非常高的,动辄几十万。

其实,这个费用并不是信口开河漫天要价,而是在每个环节都需要大笔的资金进行支持。毕竟保证母体健康是第一要义,如果母体出现意外,一切都是徒劳的。

但即便如此,很多家庭还是会坚持选择这条路的,就算是砸锅卖铁也要做。不知道医疗机构知道了患者的真正家境的时候,会不会有一丝愧疚感呢?

精神方面备受折磨

如果把正常受孕的成功率比作中彩票的话,那么试管婴儿的成功率就是中头等奖。虽然是人工干预,技术已经非常成熟,但还是有很多因素限制它的。

比如女性的卵细胞质量、卵巢发育程度、子宫发育程度,当然还有男性方面的原因。当这些指标都适宜的时候,才有可能导致成功。所以,每个环节都是非常折磨人的。

毕竟无法正常生产的女性就已经非常脆弱了,再让她们接受这样的折磨,简直就是有些惨绝人寰了。

羊驼妈有话说:

如果不是万不得已,剩下其他的办法都行不通的话,还是尽量打消试管婴儿的念头吧!为了女性多方面考虑,还是不做为妙!

今日话题:

如果是你,你会不顾一切地选择进行试管婴儿吗?

【48岁做供卵试管】

参考资料
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